Život sa JRA – uvodni tekst

JRA. Tri slova. Stoje na papiru i zure u desetogodišnjakinju. Zuri i ona u njih i nema pojma šta znače. Da, rekli su joj već da je to neki artritis, ali šta je, pobogu, taj artritis? Kakva je to bolest? Pa od reume boluju samo stari ljudi, babe i dede, je l’ da? Je l’ to izlečivo? I zašto, pobogu, ne mogu da savijem ove noge i zakoračam normalno!?

Pre dvanaest godina mi je dijagnostikovan juvenilni idiopatski (ranije, reumatski) artritis. Imala sam tu sreću u nesreći da je otkriven odmah i da sam odmah i krenula sa adekvatnom terapijom. Doktorka Jelena Vojinović mi je tada bila i majka i otac. Da nije bilo nje, verovatno bih sada bila u invalidskim kolicima.

Elem, pišem vam sve ovo jer od danas kreće jedan moj projekat. Svakog četvrtka ćete na mom blogu čitati tekstove o životu sa ovom bolešću, koju ja u šali nazivam predatorom, pa će se to ime i pojavljivati u mojim tekstovima. Pisaću vam o mojoj borbi koja traje već dvanaest godina, pisaću o iskustvima, o načinu lečenja, o svemu što sam prošla.

Pošto je tema vrlo škakljiva, ne sumnjam da će biti ružnih komentara, ali želim da naglasim cilj ovog pojekta. Ovo je, pre svega, namenjeno deci koja boluju od reumatskog artritisa, ali i njihovim roditeljima. U svakom trenutku ćete moći da mi postavite bilo kakvo pitanje i biće mi drago da pomognem koliko god mogu. Na svojoj koži sam osetila sve žigove koje ovaj predator nosi sa sobom, mislim da je dvanaest godina iskustva sasvim dovoljno da pomognem deci koja su obolela, ali se ponovo ograđujem – neću govoriti kao lekar (jer to nisam), govoriću kao neko ko je oboleo, kao neko ko je prošao sito i rešeto. Smatram da itekako ima smisla govoriti o svemu tome upravo zbog ljudi koji se bore, ali zbog onih sa strane. Nama, koji imamo svog predatora, ne piše na čelu JRA, mada sam dolazila u iskušenje da istetoviram ne bi li ljudi shvatili o čemu se radi. Šalu na stranu, većem broju obolelih se spolja ne vidi od čega i kako boluju, a ljudi neretko ne shvataju kakve se sve to borbe vode u nama samima. Zbog toga ću dati sve od sebe da predočim svima osnovne karakteristike ovog predatora 21. veka.

Da ne bih pravila svaštaru od ovog prvog teksta, zamolila bih vas da mi šaljete pitanja u vezi sa ovom temom, možete ovde u komentaru, možete na društvene mreže (imate linkove sa strane), možete i na mejl jovana.stankovic2242@gmail. com, sve u cilju da jedni drugima pomognemo koliko god možemo. Dok god se držimo zajedno, JRA postaje samo orden koji ćemo poneti nakon svih iskušenja u koja nas baca.

Do sledećeg četvrtka,

Vaša Vještica!