Šta je Juvenilni idiopatski artritis?

U teoriji, Juvenilni idiopatski artritis je bolest zglobova. Može zahvatiti jedan zglob, do pet zglobova i više od pet zglobova. Postoje različite vrste ove bolesti, a moj artritis je onaj koji zahvata više od pet zglobova – poliartikularni idiopatski artritis. Nasuprot njemu postoje i oligoartikularni artritis koji zahvata do pet zglobova i to uglavnom samo velike zglobove, može biti sistemski gde osim zglobova zahvata i različite organe i drugačije se manifestuje, zatim može biti psorijatični gde se uz artrtitis javlja psorijaza, odnosno promene na koži, a može biti i artritis udružen sa entezitisom, tj. upalom enteza ili mesta na kojima se tetive spajaju sa kostima. Ovo su neke kratke odrednice, čisto da imate predstavu o čemu govorim, ali zbog laičkog pristupa temi ja ću sada preći na definiciju artritisa na jedan drugi način.

yvB

JIA je hronična bolest. To je prvo što vam kažu kada lekaru postavite pitanje. Kao desetogodišnjakinja ja nisam baš bila svesna ozbiljnosti pojma hronična. Od svega što sam pre dvanaest godina čula, moj dečiji um je želeo da jedino tačno bude to da će bolest nestati nakon puberteta. Moja doktorka jeste rekla nešto slično, ali ja sam to ovako upamtila i zaista, jedina želja mi je bila da onda kada postanem punoletna, moja bolest iščezne. U praksi se pojam hronično pokazao dobrostojećim i zalepio mi jednu šamarčinu. Tek tada sam počela da shvatam ozbiljnost te ružne reči. Međutim, u mojoj borbi me to nikako nije sputavalo.

JIA je predator. To sam spomenula još u onom prvom tekstu. Ja sam sama artritis tako nazvala zato što je zaista nepredvidljiv. Šunja se oko tebe, a ne znaš da je tu. Spolja sve izgleda normalno, a unutra bukti, gori, boli. Kada sam bila dete i kada su me zglobovi boleli zaista sam imala utisak da neko nevidljivo čudovište steže šakama moje zglobove, pripija iz za krevet i ne dozvoljava mi da se pomerim.

JIA nije genetski uslovljena bolest. Ono što je meni posebno važno jeste da se ova bolest ne prenosi genetski. U mojoj porodici niko nije bolovao od artritisa, a nadam se da neće ni u budućnosti. Sada kada sam odrasla, iako je sve to u nekoj daljoj budućnosti, razmišljala sam i o tome da nikako ne bih volela da moja deca sutradan odrastaju u bolnici kao što sam ja.

Ono što se može desiti sa drugim organima kod osoba sa artritisom jesu neke promene na očnom dnu. Zbog toga stalno kontrolišem oči i to proveravam, jer kada dođe do tog oštećenja, može se pojaviti i očni pritisak, a to su prilično nezgodne stvari.

Sve ovo što sam napisala jesu teoretske informacije. Kada su meni pre dvanaest godina saopštili dijagnozu, ja zaista nisam znala u kakvu borbu se upuštam. Doktorka Jelena Vojinović je bila krajnje korektna i sve osobine bolesti nam je predočila, pa sam tako sa samo deset godina bila primorana da pre vremena odrastem. Ono što je važno jeste to da sam od samog početka bila spremna za borbu, kakva god ona bila. U mojoj percepciji je to izgledalo daleko naivnije nego što je zaista i bilo. I mislim da je to važno. Dr Jelena Vojinović je stalno govorila jednu rečenicu koju sam ja vrlo ozbiljno shvatala: 90% bolesti ide iz glave! I zaista. Dijagnoza je tu. Činjenice su tu. To što se boriš neće umanjiti te činjenice, niti ih opovrgnuti, ali ćeš se ti bolje osećati. Zato stisneš zube i kreneš u borbu, specijalnu borbu jer je to jedna od onih gde nema pravog pobednika, ali ti svakako možeš da pobediš. Ova hronična bolest je pravi izazov. Jako je bitno da deca koja boluju imaju pravu podršku od roditelja i okoline. Što se tiče roditelja, ja sam imala sreće, što se tiče okoline, pa i ne baš, ali o tome ću u nekom od narednih tekstova. Dete možda neće umeti da razume zbog čega se razlikuje od drugih, zbog čega drugari treniraju fudbal, košarku ili rukomet, a ono ne može, zbog čega je pokretljivost zglobova ograničena, pa samim tim izostaje iz škole, pa je zbog toga važno da roditelji budu tu i da mu odgovore na ta pitanja.

Nakon upoznavanja sa samom bolešću na red dolazi terapija. O terapijama i mojim iskustvima, a bilo ih je prilično i ja mislim sa svim mogućim terapijama, pisaću sledeće nedelje. Do tada, ako vas interesuju još neke teorijske odrednice o Juvenilnom idiopatskom artrtitisu možete mi postavljati pitanja. Ja sam se potrudila da ovde iznesem ono što ja znam, ali i da ne zamaram previše, cilj je ipak da se povežemo u borbi i da probudimo svest o ovoj bolesti 21. veka.

Do sledećeg četvrtka,

Vaša Vještica!

Advertisements

6 thoughts on “Šta je Juvenilni idiopatski artritis?

  1. Opuštencija sa Zojom! says:

    Da…. Većinu bolesti možemo na neki način pobediti u svojoj glavi…Ja sam astmu na neki načim sputala iz svoje glave… a ta vezanost za krevet.. Znam i to..preko kičme i lajmske bolesti…I koksakija i operacije..i mnogo puta sam ležala u bolnici.. Živim sa bolovima .ali sam nekako sve to pobedila u svojoj glavi… Kao i ti.. ❤ Razumem te….. Ovih dana me opet boli vilica,rame, zglobovi prstiju desne ruke,leva noga…itd… .a smejem se.. idemo dalje.. divna si,hrabra i mudra ❤ ❤ Ti si jaka ❤ Ti si shvatila život ❤ ❤ Ljubim te ❤ Hrabro napred..ne može te ništa poraziti ❤ ❤ ❤

    Liked by 1 person

    • Vještica says:

      Nijedna bolest nije naivna, pa čak ni obična prehlada. I zaista je najbitnije da kod ovih ozbiljnijih bolesti u glavi rešimo da nas ne boli, a to što fizički boli, neka, proći će.

      Like

      • Opuštencija sa Zojom! says:

        Ja sam malo Reiki ,pa onda obavim jedan ritual i prođe me.. važno je imati te pozitivne misli.. to nije uvek baš lako..naročito na početku bolesti i bola.. jer je tada prvo šok.. Pa kad se malo opasuljimo ,onda treba krenuti sa pozitivnim mislima ❤ Meni reiki deluje ❤

        Liked by 1 person

  2. Vještica says:

    Juče sam komentare gledala preko aplikacije na telefonu i nisam videla drugi deo prvog komentara! Hvala Vam na divnim rečima, to samo daje snagu da se borim i idem dalje! ❤ ❤ ❤

    Like

  3. Sarah says:

    hej blogokoleginice, fin post sviđa mi se što si uvela na blogu ovako nešto jer je dobro za ljude da znaju ja sam sama imala problem sa bolešću, doduše druge vrste, leukemijom i baš sam planirala da pišem amlo o tome na svom blogu jer uvek je dobro porobuditi svest kod ljudi samo tako nastavi pozndrav 🙂

    Liked by 1 person

    • Vještica says:

      Hvala ti na lepim komentarima! U principu, najbitnije je da smo mi pobedile, zato smo i smatram da je moj zadatak da pomognem oboleloj deci i njihovim roditeljima, ali i probudim svest ljudima. Komentari kao što je tvoj mi samo daju snagu! Hvala ti još jednom! ☺

      Like

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s