Život sa JRA

Moje iskustvo sa terapijom protiv JIA

U današnjem tekstu iz projekta o JIA ću govoriti o terapiji kojom se ova bolest leči. Na samom početku ću se, ponovo, ograditi i reći da ja nisam lekar, da govorim isključivo iz ličnog iskustva, tako da ću i ovde navesti samo terapije kojima sam ja lečena, kao i neka savremenija iskustva i načine na koje mi, oboleli, možemo sami sebi pomoći.

Pre dvanaest godina, kada sam se razbolela, prva terapija sa kojom sam bila suočena jesu tablete Brufena protiv bolova. Naime, da bi se utvrdilo koja je bolest i kakva tačno u pitanju, moralo je da se odradi brdo analiza, a za to vreme sam bila na nekoj, da tako kažem, najbezbednijoj terapiji. Dakle, Brufen je tada bio protiv bolova i upale i tih prvih dana je pomagao, ali ne dovoljno. Nedugo zatim, doktorka me je prebacila na nešto jači analgetik, Naproksen. Uz to mi je odmah prepisala i vitaminsku terapiju, pa sam tabletirano uzimala obavezno vitamin D i vitamin E.

yvB

Kada je nakon mesec, dva moje stanje bilo sve gore, a konačno sa sigurnošću utvrđeno da bolujem od JIA, doktorka je preporučila dve terapije (ako se dobro sećam, treće opcije nije bilo). Prva opcija jeste bila da se krene sa Pronizonom, tj. kortiko preparatom i ta opcija je u startu otpala. Naime, kortiko preparati jesu dobri u borbi sa ovom bolešću, ali su strašno loši za druge stvari. Ja sam bila devojčica pred pubertetom, oduvek podložna gojenju, a pronizon bi mi u nekoj većoj dozi samo poremetio hormone. Tog puta sam ga izbegla. S obzirom na to da sam bila u prilično lošem stanju, gde sam bila vezana za krevet, bukvalno, nisam mogla da uzmem viljušku u ruku, a kamoli da sednem ili hodam jer su mi svi zglobovi bili ukočeni, kao adekvatna terapija izdvojio se citostatik Metotreksat. Desetogodišnjakinji tada nije bilo jasno zbog čega je doktorka to izgovorila sa strepnjom u glasu niti zbog čega su joj roditelji izgledali kao da ih je upravo pregazio voz. Zurila sam u te face i nije mi bilo jasno zbog čega moji roditelji nisu istog momenta pristali na te tablete, već se dogovorili sa doktorkom da se vratimo za par dana. Nisam znala šta znači uopšte “citostatik”.

Uz mnogo razmišljanja i prebrajanja opcija kojih nije bilo, jedini izlaz jeste bio pristanak na takvu terapiju. Meni su rekli da ih pijem jednom nedeljno, osam komada petkom uveče i da ću možda imati mučnine subotom i nekad nedeljom, ali da to neću ni osetiti. Pile su se pola sata pre jela. Već nakon prvih mesec dana sam shvatila šta znači reč citostatik. Pripala bi mi muka samo na pomisao da se bliži petak. Petak mi je bio najgori dan u nedelji. Kada bih na dlanu izbrojala osam žutih, malih zlobnica i gutala ih jednu po jednu, stojički sam se trudila da se ne raspadnem ili rasplačem. Još dok bih ih onako držala u šaci, od samog mirisa koji sam samo ja osećala bi mi se zamutilo u glavi. Pored svega toga, kosa mi jeste opadala, ali sam uvek, hvala Bogu, imala gustu kosu, pa to nije bilo primetno. Želela sam da petkom zaspim čim ih popijem. Ali ne lezi vraže, mučnine ne bi dozvolile da zaspim. Okretala bih se u krevetu, sa onom najgorom mučninom – ono kada ti je muka, a ne možeš da se oslobodiš mučnine. Što se tiče same bolesti, bilo je poboljšanja, itekako, došlo je leto i nekako sam se naučila da živim sa mučninom petkom i subotom. Dešavalo bi se da popijem lek uveče i izađem u grad. Trudila sam se da pratim tempo mojih drugarica, ali bi mi vrlo brzo bilo baš, baš muka, pa sam morala da se vratim kući. To je trajalo dva, tri meseca, a onda je krenuo pravi pakao. Psihički nisam mogla, niti bila u stanju da izdržim mučnine za koje sam znala da će doći. Bolest je krenula da se pogoršava, a doktorka nije imala drugu opciju nego da mi na tu već dovoljno agresivnu terapiju, doda još Pronizon. Ovog puta ga nisam izbegla. Tih mesec dana pod tom terapijom citostatikom i Pronizonom su mi bili najgorih mesec dana u dosadašnjem životu. Bolest se jeste smirivala, ali je sve ostalo išlo nizbrdo. Pronizon je na mene delovao baš onako kako nismo želeli, poremetio mi je hormone u smislu da sam dobila brkove i užasno ogromne obrve, da sam se nadula, ugojila, napunila organizam bespotrebnom vodom, ličila sam na strašilo, ubledela, ogromna i bolna. Ipak je sve i dalje bolelo. Ne onim intezitetom, ali je bolelo.

Sledeći stepenik bila je biološka terapija. To je bila nova terapija lekom Etanercept, tj. Enbrel. Ako se dobro sećam, terapija dovoljna za dve nedelje bila je, u to vreme, 1400 evra. Ili mesečno. Ne sećam se tačno. Znam samo da te pare nismo imali. Postojala je opcija da država isfinansira terapiju za 40 obolele dece u Srbiji, što je podrazumevalo 20 deteta iz beogradskih bolnica i 20 deteta iz niške dečije klinike. Doktorka je rangirala slučajeve od najtežih ka lakšim, a ja se sećam da sam bila u samom vrhu liste. Između ostalog, i zato što moj organizam više nije podnosio agresivnu terapiju. Lek se primao potkožno, dakle to su bile injekcije, a dobijali smo terapiju i mogli smo već nakon dve doze i sami kod kuće da se bockamo, kao insulinom, sa tim su upoređivali. Prvih meseci dok sam još uvek bila pod citostatikom, doktorka je prepisala da ipak citostatik primam injekciono, jer drugačije nisam mogla da ga podnesem. Biološka terapija je ona koja je meni javiše pomogla, a ona koju sam najmanje osetila. Sama sam je uzimala i tada je zaista došlo do poboljšanja. Kratko mi je u toku lečenja Enbrelom doktorka prepisala i kortiko preparat Niripan, koji je slabiji od Pronizona, jer je bilo došlo do nekog pogoršanja, ali on mi nije napravio haos u organizmu kao njegov drug iz grupe.

Nakon dve godine pod Enbrelom, moja bolest je ušla u remisiju i primirila se. Nakon toga sam jedno godinu dana bila na Delagilu, leku koji se pije u remisiji, ali mi je od njega opadala kosa, pa mi ga je doktorka ukinula. Dok sam bila u srednjoj školi, sa 17 godina je došlo opet do nekog sitnijeg pogoršanja koje je tada bilo uslovljeno nekim psihičkim promenama i tada sam ponovo bila na Naproksenu i nekom novom analgetiku koji je tad abio u fazi ispitivanja, ali je meni pomogao. Ili sam dobila placebo, pa sama u glavi sebi pomogla. U svakom slučaju, od tada nije bilo ozbiljnijih pogoršanja do oktobra prošle godine. Tada sam uradila analizu krvi i parametri su bili visoki baš za one analize koje imaju veze sa mojom osnovnom bolešću. To sam uspela da regulišem bezglutenskom ishranom, a o tome ću vam već pisati u nekom drugom tekstu.

Do tada,

Vaša Vještica!

Advertisements

2 thoughts on “Moje iskustvo sa terapijom protiv JIA

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s