Skromnost nije vrlina!

Čitavog života su me učili da treba da budem poštena. Ni po babu ni po stričevima, već na ravne časti vazda! I tako je i bilo. Uvek bih na ramenima imala crvenog i belog čovečuljka, jedan bi me vodio u ono što je ispravno, u ono kako treba, drugi bi me vodio negde gde je zabavno. Međutim, šta se dešava onda kada shvatiš da nije sve crno ili belo? Šta se dešava kada shvatiš da je to vazda ispravno i tačno zapravo samo društveno uslovljeno? Naše društvo formira prave izbore, formira armiju sa amovima, a često je ono što je izvan tih amova zapravo prava stvar.

Ovaj tekst svrstavam u ciklus tekstova o borbi protiv artritisa upravo iz tog razloga što je meni moja hronična bolest pomogla da skinem amove i proširim svoje vidike. Kada veći deo svog vremena provodiš sa svojim mislila, često se u njima i pogubiš. Pravi izazov je pronaći put napolje. Moj problem je što ja ne umem da se izrazim na neki drugačiji način osim rečima. I ova rečenica bi bila sasvim u redu da nije započeta sintagmom “moj problem”. To što umem sa rečima nije PROBLEM, to je DAR.

Što sam starija, sve više mi u glavi odzvanja ono “hronična bolest”. To je nešto za ceo život, nešto od čega ne možeš pobeći fizički, ali mentalno itekako možeš. Onog trenutka kada uspeš svoje misli da potpuno odvojiš od hronične bolesti, tog trenutka dolazi do potpunog izlečenja duše, a to je ono što nam je svima neophodno. Ja sam za ovih dvanaest godina uspela da se izborim sa ne tako malobrojnim situacijama kada je trebalo da ustanem, kriknem, vrisnem i pobunim se – ćuteći. Hiljadu puta su moji prijatelji otišli nekuda bez mene, hiljadu i jedan put sam to preplakala. Hiljadu puta sam uradila nešto dobro, hiljadu i jedan put sam to prećutala. Hiljadu puta sam pokušala da budem hladnokrvna, hiljadu i jedan put to nisam uspela. Ni ja nisam u potpunosti uspela da pobegnem od hronične bolesti, ali sam na dobrom putu.

Moja hronična bolest, verni saputnik i kada je sunce i kada je kiša, mi je zapravo omogućila da godinu dana gradim nešto što očigledno ima smisla. Ne želim da budem više skromna, skromnost nije vrlina. Uspešna sam u onome što radim i za mene je to ogromna nagrada! Kada provedeš godine i godine gradeći nešto, onda sve to zajedno dobije jedan ovakav smisao. Zato je ovaj tekst podstrek svim ljudima koji na svom bremenu nose hroničnu bolest koja ih u nekom segmentu života sputava, ali i svima onima koji su se negde na svom putu izgubili pa ne mogu da pronađu izlaz. Sve možeš i sve umeš, samo treba da veruješ u sebe. Uspeh se ne postiže preko noći, ništa se na ovom svetu ne dešava preko noći. Na svemu moraš da radiš, da gradiš, da sastavljaš, da rastavljaš. Jedno je sigurno – svaki trud bude nagrađen!

Vaša Vještica

Alternativna medicina i zašto NE u ovom slučaju

Oboleli od JIA u startu imaju slabiji imunitet. Bolest sa sobom nosi i niz imunoloških smetnji, što znači da su oboleli osetljiviji na prehlade, viruse, sve te, da kažem laički, prolazne bolesti. Oprostite ako budem negde grešila sa terminologijom, ja ovo pišem iz iskustva, a ne kao lekar. Moja ciljna grupa su ljudi oboleli od artritisa, prvenstveno deca, ali i odrasli. Ja želim da njima pomognem u ovoj teškoj borbi, ali i da ljudima uopšte skrenem pažnju da ovo nije šala, da je danas ova bolest, nažalost, sve učestalija, a sve manje shvaćena.

Da se vratimo slabom imunitetu. Od kada sam se razbolela, dakle već 11 godina, sezonski virusi me ne zaobilaze i moj organizam je zaista osetljiviji. Ako kod zdravih ljudi virus traje 3 dana, kod obolelih od JIA će trajati 6 dana – to je otprilike uvek tako. Ako se ne počne na vreme sa adekvatnom terapijom, onda se dešava ono što niko od nas ne želi – dolazi do komplikacija, najčešće u vidu upale pluća. Ni ove, naizgled bezazlene, prolazne bolesti, se, uz prisustvo neke hronične bolesti, ne mogu lečiti isključivo alternativom. Shvatate onda zbog čega mi se diže kosa na glavi svaki put kad mi neko kaže da bih mogla malo da se lečim samo čajevima, povrćem i biljkama.

Ja verujem u moć lečenja alternativnom medicinom. Uzimala sam gomilu vitaminskih bombi, pokušavajući da na taj način ojačam sopstveni imunitet. Trudila sam se da mi ishrana bude raznovrsna – da tu bude svih hranljivih sastojaka, da bude obilno vitaminima, tj. voćem i povrćem. Kada se suočiš sa činjenicom da ćeš ceo život sa sobom nositi jedan žig, jednu hroničnu, neizlečivu bolest, onda se potrudiš da sebi olakšaš do maksimuma. Ako mi je dobro, ako se bolje osećam kada pijem razne biljne čajeve, unosim određenu dozu voća na dnevnom nivou i nijedan obrok mi ne oskudeva povrćem punim vitamina, onda je sasvim logično da će mi to prerasti u rutinu, tačnije, u način da sebi alternativno pomognem.

Ipak, lečenje JIA se ne može ovde završiti. Dakle, nikako nije dovoljno da se zdravo hraniš, piješ biljne čajeve, stavljaš biljne obloge i da ti bude bolje. O samoj kompleksnosti ove bolesti sam već pisala, pa se ne bih bespotrebno ponavljala. Ono što nisam napomenula jeste da usled nepravilnog lečenja JIA može doći do oštećenja na zglobovima koja prouzrokuju različite deformitete. Danas se to ne dešava, jer je medicina napredovala, kao što i znamo i jer se boles uglavnom otkrije na vreme. Uz pravilnu terapiju lekovima, pisala sam koliko je moja terapija bila agresivna, ja sam uspela da sačuvam zglobove do te mere da ja imam svega dva deformiteta na telu – jedan na potiljku i jedan na prstu na nozi. Taj na nozi je potpuno deformisan, iskrivljen, ispao iz ležišta, a verujem da je loša obuća imala svog uticaja u tome, pored JIA, naravno. Kada sam bila pod najagresivnijim terapijama Pronizonima, Metotreksatom i Enbrelom, kada bi mi se zglobovi uplalili, otekli, postali jako bolni – mama mi je stavljala obloge od domaćeg belog vina. Natopljene krpice je stavljala na kolena, skočne zglobove i šake. Kada bi stavila prvu krpicu i dok bi stigla do poslednje, prva krpica bi bila već vrela i morala bi ponovo da se natopi. I tako u krug. Bilo je užasno.

Uz sve te terapije, pila sam i vitaminske bombe jer sam uvek bila anemična. To znači da su moja crvena krvna zrnca bila prazna, nisam imala dovoljno gvožđa i morala sam ishranom da to popravljam. Zato sam i zamrzela džigerice i cvekle, jela sam ih često, a nije bilo efekta. Dok nisam počela da tabletirano unosim gvožđe, nisam mogla ni da se rešim anemije.

Dakle, alternativna medicina je sasvim u redu. Ali u ovom slučaju ne može biti samostalna! U redu je da svom organizmu pomažemo unošenjem najrazličitijih vitamina, da čajevima i lekovitim biljem jačamo imunitet, ali bolesti koji su ovako agresivne se ne leče time. Jednako agresivna terapija je nepohodna da bi lečenje bilo uspešno.

Ljudi često ne shvataju koliko bole osuđujući komentari kada moraš da popiješ lek, a oni te popreko pogledaju, govore kako se bespotrebno kljukaš lekovima i kako to nije dobro za tebe. A ne znaju koliko je teško kada pogledaš u šaku punu tableta, pa sve to moraš da popiješ. Niko ne zna koliko ti je teško što u sebe unosiš toliko hemije, a znaš da se bez toga ne možeš izlečiti. Ove teme su osetljive i o njima se ne govori mnogo. Kada sam bila mlađa, smetale su mi ove osude, osećala sam se povređeno nakon svake konstatacije da treba da bacim lekove i lečim se biljkama i povrćem. Shvatala sam to kao atak na moj način borbe i lečenja, a danas shvatam koliko su to zapravo neuki, bezazleni komentari onih koji sve najbolje na ovom svetu znaju. Agresivna terapija je na meni ostavila vidljive tragove, ali sam bar uspela da sačuvam zglobove koje je predator JIA prvenstveno i napao i ja sam srećna zbog toga.

Ne bojte se lekova, oni čuvaju ono što JIA napada. Slušajte lekare, pratite uputstva i ne lečite se na preporuku ove ili one babe ili tetke. Alternativna medicina pomaže, ali kod ovako ozbiljnih oboljenja – ne. A vi se trudite da obolelima ne punite glavu bespotrebnim konstatacijama koje počinju sa “Ti treba…”, “Ti moraš…”. To ume da zaboli, posebno one najmlađe.

Problemi i upornost – vežbanjem do izlečenja

Pored bezglutenske ishrane i neophodne terapije lekovima, o kojima sam pisala u prethodnim tekstovima iz ovog ciklusa, važno je spomenuti fizičku aktivnost – odnosno određene vežbe koje je potrebno raditi svakodnevno na putu do izlečenja rezmatskog artritisa. Sve to u teoriji zvuči vrlo jednostavno, a kada se u praksi sve iskombinuje nailazimo na određene probleme – i mi, oboleli od artritisa, ali i okolina.

Kad sam se razbolela, doktorka mi je napisala zahtev za oslobođenje nastave fizičkog obrazovanja. To se kosilo sa njenim insistiranjem da svakodnevno radim određene vežbe, pa mi je objasnila da profesori fizičkog vaspitanja često umeju da preforsiraju učenike, a da vežbe koje ja treba da radim moraju biti posebne. Svako bavljenje sportom bilo je isključeno, da ne bih forsirala već bolesne zglobove – osim plivanja, plivanje je itekako dozvoljeno. To onda objašnjava činjenicu da se pod agresivnom terapijom, a uz minimalnu fizičku aktivnost metabolizam olenji i prilično uspori. Imala sam bezbroj neprijatnih situacija na časovima fizičkog, kada bi svi radili, a ja sedela na klupi. Ono što nikada neću zaboraviti jeste trenutak kada nam je nastavnik fizičkog, a i naš razredni starešina u osnovnoj školi, dobro upoznat sa mojim zdravstvenim stanjem, proveravao da li nam je kičma kriva. Kada sam ja došla na red, pred celim odeljenjem je rekao kako su meni kriva kolena i kako to mora da se ispravi. A znao je da su oštećenja koja artritis nanosi zglobovima trajna. To je rezultiralo ismevanjem u svlačionici, i to od osobe za koju sam do tog trenutka verovala da mi je prijatelj.

Meni je uvek najviše pomagalo plivanje, zbog toga je to moj prvi savet obolelima od artritisa. Znam da je finansijska kriza u jeku, a bez vrdanja, lečenje reumatskog artritisa kod dece jeste skupo. I sama sam bez bila bez plivanja par godina, a ovog leta sam plivala u jezeru i mogu vam reći da osećam olakšanje. Naime, vežbe u vodi i samo plivanje su jedina fizička aktivnost koja ne izaziva bolove kod obolelih od artritisa. Dakle, nema ograničenja, nema suza, nema bolova. U mom iskustvu je tako bilo. Da sam imala bazen u kući, verovatno bih se do sada izlečila! Šalu na stranu, zaista, ono što je mojim zglobovima najviše prijalo jesu vežbe u vodi i ni od čega drugog ne bih osetila takvo olakšanje u zglobovima. Apleujem na roditelje klinaca obolelih od ovog predatora da ih upišu na časove plivanja i vežbi u vodi, to je svakako, po mom mišljenju, jedan od najboljih lekova.

Plivanje u moru povlači sa sobom i sunčanje, a vitamin D koji organizam prilikom sunčanja apsorbuje je jedan od najvažnijih vitamina koji nedostaju obolelima od artritisa. Sunčanje ne može štetiti ni deci, ni odraslima. To, naravno, ne podrazumeva čvarenje na suncu u podne, kada je najjače. Naprotiv, sunčanje ujutru, do nekih 11 sati otprilike i popodne od 4 dok sunce ne zađe, je najbolje. Koža se ne oštećuje, ne gori, a kosti dobijaju prekopotrebne vitamine.

U zimsko vreme sam često išla na fizikalne terapije i tamo radila određene vežbe. Kada sam ja bila dete i kada sam se razbolela, ova bolest i nije bila tako frekventna među decom, pa je i sam pristup lečenju bio čisto isprovanje, da li ovo odgovara ili je ipak ono bolje. Vežbe koje sam radila na suvom su mi bile prenaporne. Sećam se da sam sa suzama u očima izvršavala naredbe doktorke i roditelja, a nemogućnost da vežbu odradim pravilno me je činila depresivnom. Trudila sam se maksimalno, a činilo mi se da se taj trud ne isplati i tada su nastajali problemi psihičke prirode. Zbog toga i pišem ovaj tekst. Obraćam se pre svega DECI, ali i odraslima koji boluju od ove hronične bolesti. Ja to tada nisam znala, nije imao ko da mi kaže iz iskustva, ali želim da moja iskustva pomognu drugima u borbi. Dakle, u redu je kada nešto ne možeš da uradiš. U redu je kada poželiš da staneš jer boli. Tada i treba da staneš, tada treba da odmoriš. To nikako ne znači da treba da odustaneš. Ni u kom slučaju se ne odustaje. Upornost u borbi protiv artritisa je nešto bez čega se ne može. Kada se kolena ukoče, ne možeš da staneš stopalima na tlo, tada treba da ustaneš! Kada ne možeš da držiš olovku u ruci, kada ne možeš da uzmeš viljušku, tada treba da stegneš pesnicu i nokautiraš predatora koji ti se smehom unosi u lice.

Dakle, pored svih terapija lekovima i modifikacijama u ishrani, određenih programa vežbanja, ono što nam krči put ka izlečenju smo mi sami. Upornost, volja i želja za ozdravljenjem, koju verujem da svi imamo, će nas najkraćim putem dovesti do mesta gde bolest bar miruje, s obzirom na to da je hronična. Značilo bi mi da što više vas podeli ovaj tekst, tačnije, ne meni, već roditeljima i deci, ali i odraslima koji su oboleli. Dobar je osećaj kada imaš nekoga ko te razume, dobar je osećaj kada je neko prošao ono kroz šta prolaziš i svojim iskustvom može da ti pomogne da to bude što bezbolnije.

Do sledeće nedelje,

Vaša Vještica!

 

 

Gluten i agresivna terapija lekovima – neprijatelji obolelima od reumatskog artritisa

Za danas sam odabrala jednu kompleksnu temu – ishrana kod obolelih od artritisa. Ovo je tema o kojoj se mnogo govori, a nekako mi se čini da ni oni koji su oboleli nisu svesni njene kompleksnosti. U ovom tekstu ću se dotaći i teme o lekovima koji štete metabolizmu u smislu da ga previše uspore, a sa kojima sam i ja imala problema. Biće ovo jedan paketić zdravlja, sa svim mogućim savetima koje ja možda nisam znala, pa sam u nekim stvarima i pogrešila.

S obzirom na to da je reč o bezglutenskoj ishrani, prvo ću laički pokušai da vam objasnim šta je o gluten i zbog čega smeta obolelima od artritisa. Gluten je reč nastala od latinske reči za lepak, pa možete i sami pretpostaviti zbog čega ne valja da u svoj organizam unosimo nešto što se izjednačava sa lepkom. U pitanju je kompozitni protein koji se nalazi u žitaricama, u najvećoj meri u pšenici, zatim u ječmu, raži i drugim srodnim žitaricama. Jedine žitarice bez glutena su kukuruz, heljda, pirinač i ovas. U skoro svim aditivima koji se dodaju testu nalazi se i gluten, a što je testo vazdušasije, naduvenije znači da ima i više glutena. U današnjoj industriji se ne vodi računa o količinama, pa se često i preteruje sa aditivima, što u pekarama, što u prehrambenoj industriji. Postoji bolest koja se naziva celijakija, a oboleli od nje su alergični na gluten i njima je zabranjen unos bilo kakvog prozvoda sa glutenom. Ona se otkriva u detinjstvu i neizlečiva je, odnosno traje čitav život. Kod obolelih od artritisa se ne javlja alergija na gluten, već njihov organizam postaje netolerantan na gluten, a konzumiranjem proizvoda koji ga sadrže bolovi u zglobovima se pojačavaju. Netolerancija na gluten se, takođe, navodi i kao jedan od uzroka reumatskog artritisa.

S obzirom na to da su mi od oktobra prošle godine rezultati bili katastrofalni, što se tiče analiza u vezi sa artritisom i da sam se već umorila od gutanja tableta, ali ipak ispila određeni antireumatik i marta ove godine ponovila analize koje su bile identične, odlučila sam da se obratim nutricionisti. Kada je čula od koje bolesti bolujem, odmah je preporučila bezglutensku ishranu, a ja žalim što joj se nisam ranije obratila. Zapravo, ta bezglutenska ishrana u lečenju artritisa se od skoro primenjuje, nije bila tako dominantna onda kada sam se ja razbolela, mada mi je doktorka uvek preporučivala da jedem kukuruzni hleb, što sam ja i radila.

Polako dolazim do ove škakljive teme, mada meni zaista nije problem da govorim o tome ukoliko će nekome pomoći. Dakle, i u razgovoru sa doktorkom, nutricionistom, a i iz zdravog razuma došla sam do nekih zaključaka koji su uvek tu negde lebdeli, ali su ljudi bili toliko osuđujuće nastrojeni da ja nisam mogla da ih vidim. Kada devojčicu na ulasku u pubertet kljukate vitaminskom terapijom i steroidnim antireumaticima, logično je šta će se desiti – dobiće na kilaži, i to prilično. Kod mene su se sve kockice poklopile – agresivna vitaminska terapija, agresivna antireumatska terapija i agresivni geni, žedni svega, poludeli u pubertetu – mislim da se i čaša vode pretvarala u kilograme. Lagala bih kada bih rekla da me u tom periodu, kada sam bila najranjivija, nisu boleli ružni komentari na račun mog izgleda. Ali moram da naglasim da sam ponosna na sebe što nisam dozvolila da me to bilo kako obeshrabri u nekom širem smislu. Bilo je momenata, strašnih momenata. Da se izgladnjujem – nisam smela zbog agresivne terapije. Da prestanem da pijem vitamine – nisam smela jer bi mi bilo još gore. Da otklonim i uništim gene- pa to već zaista nije moguće. U osnovnoj i srednjoj školi, zapravo, i nije bilo takvih komentara – bar mi se nisu utrljavali u lice, a da ih je bilo, verujem da su tako govorili samo potpuno nebitni ljudi. Mojim prijateljima (onim pravim, istinskim) nikada nije palo na pamet da to spominju jer su uvek bili svesni bolesti sa kojom se borim i zbog čega izgledam neprihvatljivo za okolinu. Kada sam počela da studiram, upoznala sam mnogo novih ljudi. Bolest je tada bila u remisiji, nisam bila više na agresivnim terapijama, ali sam ja svakako bila ja, ona ista. Tada su i krenuli komentari na račun mog izgleda (ne od kolega, moram da naglasim), već od nekih tako nebitnih ljudi sa strane koji su mislili da su najpametniji u svetu. I pored svega toga, ja sam sebi bila najlepša. I bolelo me uvo za bilo kakve zlonamerne komentare.

U svakom slučaju, najbitnije na svetu je da moji zglobovi imaju što manje opterećenje – samim tim će moji bolovi biti manji. Lekovi su vrlo često mač sa dve oštrice, jednu bolest zaustave, a prouzrokuju niz drugih problema. Zato sam sada, kada nisam u pubertetu, rešila da se lečim na malo drugačiji način. U martu sam krenula sa bezglutenskom ishranom – izbacila sam sve proizvode koji sadrže gluten i uspela u nameri – analize su sasvim u redu. Dakle, samo ishranom sam uspela da primirim zapaljenski proces u organizmu, tj. ne da primirim, nego da ga uklonim. Kilogrami spadaju, polako, ali sigurno. S obzirom na moje zdravstveno stanje, sve mora da ide polako zbog moje preosetljivosti organizma, ali i nemogućnosti da se redovno bavim nekom fizičkom aktivnošću zbog jakih bolova, a o tome ću više pisati sledeće nedelje.

Moj savet je da se obolela deca, ali i odrasli, posavetuju sa nutricionistom i svojim lekarom, da krenu sa ovim režimom ishrane. Bolovi će se smanjiti, što je meni bilo fascinantno, bolje ćete se osećati, a i vaš organizam će se osvežiti. Dakle, nije reč o izgladnjivanju, štaviše, glad uopšte ne osećaš. Doručak je raznovrstan, i jedini obrok kada se jede hleb, od kukuruznog ili heljdinog brašna. Uz ručak i večeru ne ide hleb, jedu se salate, a što je najbitnije kod obolelih od artritisa, hrana ne sme da se sprema bez ulja! Dakle, ulje je jako bitan sastojak i svako ukidanje ulja i okretanje ka barenoj hrani može rezultirati aktivacijom artritisa i pojačavanjem bolova. Zglobovi se moraju podmazivati, da bi se hrskavica normalno formirala, a izbacivanjem ulja iz ishrane to bi se onemogućilo. Ukoliko nekoga interesuje kompletan program ove ishrane, molim vas da mi pišete na Fejsbuk stranici, na mejl jovana.stankovic2242@gmail.com ili se javite ovde u komentaru i ja ću vam poslati sve neophodne informacije, ali savetujem konsultaciju sa nutricionistom, svakako.

Ljudi će uvek komentarisati, a nikada neće znati šta se krije iza svih tih nepravilnosti koje primećuju. Nikome na čelu ne piše koje je sve borbe vodio, šta je sve pobedio u životu i zbog čega ponosno nosi svoje trofeje sa sobom. Društvo nam je takvo da samo obrazuje neke univerzalne vrednosti od kojih se sve vezuju za fizički izgled. Bogu hvala, od svih tih primitivnih razmišljanja, izdvajaju se ona razumna, uzvišena, koja razmišljaju van amova koje društvo nameće. Postoje ljudi, retko, ali postoje, koji se suprotstavljaju onome što se bezuslovno servira, razmišljaju svojom glavom i razumno donose zaključke. Meni je drago što sam okružena takvim ljudima i želim da im se zahvalim što su normalni u nenormalnom vremenu.

Do sledećeg četvrtka,

Vaša Vještica!

Kada se hronična bolest sretne sa osuđujućom okolinom

Jedan kišni četvrtak i jedna kišna tema za danas. Naime, u ciklusu tekstova od reumatodinom artritisu prosto ne mogu pobeći od pisanja o mojim iskustvima sa okolinom kada je bolest bila u zenitu. Ljudi su razumeli, ali uglavnom pojma nisu imali šta se dešava. U momentima kada je bolest bila u svojim najgorim izdanjima, okolina se nekako baš trudila da me dokrajči. Ovde pre svega mislim na ljude van kuće – dakle porodica je bila uz mene maksimalno i o tome uopšte neću govoriti. Niko na svetu ne želi da mu dete leži ukočeno i da mora da ga nahrani.

Ja u ovom tekstu neću nikoga osuđivati. Jasno mi je kako klinci razmišljaju i jasno mi je kako je sve to izgledalo u očima mojih vršnjaka – sada mi uopšte nije nejasno zbog čega nisu mogli u potpunosti da shvate o čemu se radi i šta mi se dešava. Ja sam uvek bila neko ko se ljudima na prvu loptu nikako ne dopada, i sada je tako. U trenutku kada je trebalo da stičem nove prijatelje, da se upoznajem sa ljudima, da izlazim, da pokažem ko sam i šta sam, ja sam bila vezana za krevet. Odatle baš i nisam mogla mnogo prijatelja da imam, ali sam zahvalna što sam imala zaista par ljudi koji su znali šta mi se dešava i koji su bili uz mene.

Sa dvanaest, trinaest i četrnaest godina ja nisam pojma imala gde se nalazim. Sa jedne strane sam se borila protiv monstruma i predatora o kom ništa nisam znala, sa druge strane sam se borila sa osuđivanjima okoline. Bilo je svakakvih komentara. Kao što sam i napisala, kada sam pila steroidne antireumatike dodala sam na težini, ali mi se i organizam napunio vodom, hormoni su poludeli počeli su da mi rastu brkovi, brada, zube sam prala po deset puta pre nego što izađem iz kuće, a čini mi se da se taj zadah nije mogao iskontrolisati nikako. Često sam izostajala iz škole, a kada bih otišla, bilo je ljudi koji bi se potrudili da poželim da pobegnem odatle i više ih ne gledam. Za jednu trinaestogodišnjakinju sve te promene su bile katastrofalne i prosto sam samo želela da ne izlazim iz sobe i da se ne srećem ni sa kim. Kada je bolest bila najagresivnija, povezala bih i dve, tri nedelje bez škole, a prvi dan kada bih se pojavila susrela bih se sa komentarima kako namerno ne dolazim u školu, kako izmišljam i lažem, a tada me je to strašno povređivalo. Ova bolest je nepredvidiva. Danas mogu da budem ukočena, sutra već može da mi bude bolje. Ja sam te trenutke boljitka koristila da odem u školu i da završavam učeničke obaveze. Kako ukočena nisam mogla ništa da radim, ja sam učila i zbog toga su moje ocene bile visoke. Niko ih nije poklanjao, kao što se tada mislilo. Najgore na svetu su bili prekorni pogledi koji su mi govorili da izmišljam, a samo ja sam znala koliko sve to boli iznutra. Komentari o kilaži nikada nisu izostajali, a ja je nosim kao podsetnik na najgore godine svog života i kao dokaz da mogu sve da pobedim.

Srednja škola je bila malo drugačija, kontam da smo svi bili zreliji, pa smo svi shvatali ozbiljnost moje bolesti. Tamo sam pronašla osobu, drugaricu, prijatelja za ceo život koja mi je pomogla da psihički pobedim bolest. Neću joj spominjati ime, zbog privatnosti, ali želim da napišem koliko sam joj beskrajno zahvalna na svemu! Tamo su ljudi uspeli da me prihvate onakvu kakva jesam i da mi pomognu da prođem kroz krize u životu, koje tada nisu bile vezane samo za bolest. Naravno, svuda ima nerazumnih idiota, ovde ih je svega bilo par, a njihovo mišljenje je, što bi Džoi iz Prijatelja rekao, “a moo point”. U srednjoj školi nisam mnogo izostajala, bilo je to u manjoj meri za razliku od osnovne. Tada je bolest bila u remisiji i ozbiljnije probleme sam imala jedino kada bi se vreme menjalo, na jesen i u proleće. Svakako, ljudi su me podržavali i pomagali su mi, svako na svoj način i hvala im na tome!

Sada, ljudi se iznenade kada pričam o bolesti. Iskreno, izbegavam da je spominjem u razgovoru, ali prosto je uvek nekako tu. Drago mi je što se iznenade. To znači da se ne vidi sam hronični bolesnik, to znači da sam pobedila!

Toliko toga bih napisala, ali nekako mi je sve izmešano, pa ću vas zamoliti da ukoliko imate bilo kakvih pitanja na ovu temu, ali i na bilo koju drugu u vezi sa JIA, da mi postavite u komentarima, pa ću se potruditi da na njih odgovorim u sledećem tekstu, tj. sledećeg četvrtka.

Za sam kraj, cilj ovog teksta jeste da ohrabri, da pouči. Posvećujem ga prvenstveno deci oboleloj od JIA i zato vas molim da šerujete. Iako mislite da se čitav svet ruši kad zglobovi zabole, kada se vreme napolju malo promeni, a vi se ukočite, ako nekada pomislite da ne možete dalje, naravno da možete! Sve te grozne stvari prođu, sve dođe na svoje i budite sigurni da vas u budućnosti čeka nešto još bolje! Jako je važno razmišljati pozitivno, ali i dati sebi oduška. Ako vam se smeje – smejte se! Ako vam se plače – isplačite se! Samo nemojte nikada dozvoliti da ozbiljno klonete duhom! Dobre misli su odličan put ka izlečenju! Naučite kako se živi sa hroničnom bolešću, potrudite se da vas to ne sapliće i izvucite najbolje iz svega, naučite neke nove stvari, naučite ko su pravi ljudi, ko vam pomaže, ko ne. Isfiltrirajte ljude oko sebe, okolinu, sve što vas okružuje i nabacite osmeh na lice. Pozitivnu energiju, uspehe i lične pobede vam niko nikada ne može oduzeti! Verujte da ste unikat u moru istih!

Do sledećeg četvrtka,

Vaša Vještica!

Moje iskustvo sa terapijom protiv JIA

U današnjem tekstu iz projekta o JIA ću govoriti o terapiji kojom se ova bolest leči. Na samom početku ću se, ponovo, ograditi i reći da ja nisam lekar, da govorim isključivo iz ličnog iskustva, tako da ću i ovde navesti samo terapije kojima sam ja lečena, kao i neka savremenija iskustva i načine na koje mi, oboleli, možemo sami sebi pomoći.

Pre dvanaest godina, kada sam se razbolela, prva terapija sa kojom sam bila suočena jesu tablete Brufena protiv bolova. Naime, da bi se utvrdilo koja je bolest i kakva tačno u pitanju, moralo je da se odradi brdo analiza, a za to vreme sam bila na nekoj, da tako kažem, najbezbednijoj terapiji. Dakle, Brufen je tada bio protiv bolova i upale i tih prvih dana je pomagao, ali ne dovoljno. Nedugo zatim, doktorka me je prebacila na nešto jači analgetik, Naproksen. Uz to mi je odmah prepisala i vitaminsku terapiju, pa sam tabletirano uzimala obavezno vitamin D i vitamin E.

Kada je nakon mesec, dva moje stanje bilo sve gore, a konačno sa sigurnošću utvrđeno da bolujem od JIA, doktorka je preporučila dve terapije (ako se dobro sećam, treće opcije nije bilo). Prva opcija jeste bila da se krene sa Pronizonom, tj. kortiko preparatom i ta opcija je u startu otpala. Naime, kortiko preparati jesu dobri u borbi sa ovom bolešću, ali su strašno loši za druge stvari. Ja sam bila devojčica pred pubertetom, oduvek podložna gojenju, a pronizon bi mi u nekoj većoj dozi samo poremetio hormone. Tog puta sam ga izbegla. S obzirom na to da sam bila u prilično lošem stanju, gde sam bila vezana za krevet, bukvalno, nisam mogla da uzmem viljušku u ruku, a kamoli da sednem ili hodam jer su mi svi zglobovi bili ukočeni, kao adekvatna terapija izdvojio se citostatik Metotreksat. Desetogodišnjakinji tada nije bilo jasno zbog čega je doktorka to izgovorila sa strepnjom u glasu niti zbog čega su joj roditelji izgledali kao da ih je upravo pregazio voz. Zurila sam u te face i nije mi bilo jasno zbog čega moji roditelji nisu istog momenta pristali na te tablete, već se dogovorili sa doktorkom da se vratimo za par dana. Nisam znala šta znači uopšte “citostatik”.

Uz mnogo razmišljanja i prebrajanja opcija kojih nije bilo, jedini izlaz jeste bio pristanak na takvu terapiju. Meni su rekli da ih pijem jednom nedeljno, osam komada petkom uveče i da ću možda imati mučnine subotom i nekad nedeljom, ali da to neću ni osetiti. Pile su se pola sata pre jela. Već nakon prvih mesec dana sam shvatila šta znači reč citostatik. Pripala bi mi muka samo na pomisao da se bliži petak. Petak mi je bio najgori dan u nedelji. Kada bih na dlanu izbrojala osam žutih, malih zlobnica i gutala ih jednu po jednu, stojički sam se trudila da se ne raspadnem ili rasplačem. Još dok bih ih onako držala u šaci, od samog mirisa koji sam samo ja osećala bi mi se zamutilo u glavi. Pored svega toga, kosa mi jeste opadala, ali sam uvek, hvala Bogu, imala gustu kosu, pa to nije bilo primetno. Želela sam da petkom zaspim čim ih popijem. Ali ne lezi vraže, mučnine ne bi dozvolile da zaspim. Okretala bih se u krevetu, sa onom najgorom mučninom – ono kada ti je muka, a ne možeš da se oslobodiš mučnine. Što se tiče same bolesti, bilo je poboljšanja, itekako, došlo je leto i nekako sam se naučila da živim sa mučninom petkom i subotom. Dešavalo bi se da popijem lek uveče i izađem u grad. Trudila sam se da pratim tempo mojih drugarica, ali bi mi vrlo brzo bilo baš, baš muka, pa sam morala da se vratim kući. To je trajalo dva, tri meseca, a onda je krenuo pravi pakao. Psihički nisam mogla, niti bila u stanju da izdržim mučnine za koje sam znala da će doći. Bolest je krenula da se pogoršava, a doktorka nije imala drugu opciju nego da mi na tu već dovoljno agresivnu terapiju, doda još Pronizon. Ovog puta ga nisam izbegla. Tih mesec dana pod tom terapijom citostatikom i Pronizonom su mi bili najgorih mesec dana u dosadašnjem životu. Bolest se jeste smirivala, ali je sve ostalo išlo nizbrdo. Pronizon je na mene delovao baš onako kako nismo želeli, poremetio mi je hormone u smislu da sam dobila brkove i užasno ogromne obrve, da sam se nadula, ugojila, napunila organizam bespotrebnom vodom, ličila sam na strašilo, ubledela, ogromna i bolna. Ipak je sve i dalje bolelo. Ne onim intezitetom, ali je bolelo.

Sledeći stepenik bila je biološka terapija. To je bila nova terapija lekom Etanercept, tj. Enbrel. Ako se dobro sećam, terapija dovoljna za dve nedelje bila je, u to vreme, 1400 evra. Ili mesečno. Ne sećam se tačno. Znam samo da te pare nismo imali. Postojala je opcija da država isfinansira terapiju za 40 obolele dece u Srbiji, što je podrazumevalo 20 deteta iz beogradskih bolnica i 20 deteta iz niške dečije klinike. Doktorka je rangirala slučajeve od najtežih ka lakšim, a ja se sećam da sam bila u samom vrhu liste. Između ostalog, i zato što moj organizam više nije podnosio agresivnu terapiju. Lek se primao potkožno, dakle to su bile injekcije, a dobijali smo terapiju i mogli smo već nakon dve doze i sami kod kuće da se bockamo, kao insulinom, sa tim su upoređivali. Prvih meseci dok sam još uvek bila pod citostatikom, doktorka je prepisala da ipak citostatik primam injekciono, jer drugačije nisam mogla da ga podnesem. Biološka terapija je ona koja je meni javiše pomogla, a ona koju sam najmanje osetila. Sama sam je uzimala i tada je zaista došlo do poboljšanja. Kratko mi je u toku lečenja Enbrelom doktorka prepisala i kortiko preparat Niripan, koji je slabiji od Pronizona, jer je bilo došlo do nekog pogoršanja, ali on mi nije napravio haos u organizmu kao njegov drug iz grupe.

Nakon dve godine pod Enbrelom, moja bolest je ušla u remisiju i primirila se. Nakon toga sam jedno godinu dana bila na Delagilu, leku koji se pije u remisiji, ali mi je od njega opadala kosa, pa mi ga je doktorka ukinula. Dok sam bila u srednjoj školi, sa 17 godina je došlo opet do nekog sitnijeg pogoršanja koje je tada bilo uslovljeno nekim psihičkim promenama i tada sam ponovo bila na Naproksenu i nekom novom analgetiku koji je tad abio u fazi ispitivanja, ali je meni pomogao. Ili sam dobila placebo, pa sama u glavi sebi pomogla. U svakom slučaju, od tada nije bilo ozbiljnijih pogoršanja do oktobra prošle godine. Tada sam uradila analizu krvi i parametri su bili visoki baš za one analize koje imaju veze sa mojom osnovnom bolešću. To sam uspela da regulišem bezglutenskom ishranom, a o tome ću vam već pisati u nekom drugom tekstu.

Do tada,

Vaša Vještica!

Šta je Juvenilni idiopatski artritis?

U teoriji, Juvenilni idiopatski artritis je bolest zglobova. Može zahvatiti jedan zglob, do pet zglobova i više od pet zglobova. Postoje različite vrste ove bolesti, a moj artritis je onaj koji zahvata više od pet zglobova – poliartikularni idiopatski artritis. Nasuprot njemu postoje i oligoartikularni artritis koji zahvata do pet zglobova i to uglavnom samo velike zglobove, može biti sistemski gde osim zglobova zahvata i različite organe i drugačije se manifestuje, zatim može biti psorijatični gde se uz artrtitis javlja psorijaza, odnosno promene na koži, a može biti i artritis udružen sa entezitisom, tj. upalom enteza ili mesta na kojima se tetive spajaju sa kostima. Ovo su neke kratke odrednice, čisto da imate predstavu o čemu govorim, ali zbog laičkog pristupa temi ja ću sada preći na definiciju artritisa na jedan drugi način.

JIA je hronična bolest. To je prvo što vam kažu kada lekaru postavite pitanje. Kao desetogodišnjakinja ja nisam baš bila svesna ozbiljnosti pojma hronična. Od svega što sam pre dvanaest godina čula, moj dečiji um je želeo da jedino tačno bude to da će bolest nestati nakon puberteta. Moja doktorka jeste rekla nešto slično, ali ja sam to ovako upamtila i zaista, jedina želja mi je bila da onda kada postanem punoletna, moja bolest iščezne. U praksi se pojam hronično pokazao dobrostojećim i zalepio mi jednu šamarčinu. Tek tada sam počela da shvatam ozbiljnost te ružne reči. Međutim, u mojoj borbi me to nikako nije sputavalo.

JIA je predator. To sam spomenula još u onom prvom tekstu. Ja sam sama artritis tako nazvala zato što je zaista nepredvidljiv. Šunja se oko tebe, a ne znaš da je tu. Spolja sve izgleda normalno, a unutra bukti, gori, boli. Kada sam bila dete i kada su me zglobovi boleli zaista sam imala utisak da neko nevidljivo čudovište steže šakama moje zglobove, pripija iz za krevet i ne dozvoljava mi da se pomerim.

JIA nije genetski uslovljena bolest. Ono što je meni posebno važno jeste da se ova bolest ne prenosi genetski. U mojoj porodici niko nije bolovao od artritisa, a nadam se da neće ni u budućnosti. Sada kada sam odrasla, iako je sve to u nekoj daljoj budućnosti, razmišljala sam i o tome da nikako ne bih volela da moja deca sutradan odrastaju u bolnici kao što sam ja.

Ono što se može desiti sa drugim organima kod osoba sa artritisom jesu neke promene na očnom dnu. Zbog toga stalno kontrolišem oči i to proveravam, jer kada dođe do tog oštećenja, može se pojaviti i očni pritisak, a to su prilično nezgodne stvari.

Sve ovo što sam napisala jesu teoretske informacije. Kada su meni pre dvanaest godina saopštili dijagnozu, ja zaista nisam znala u kakvu borbu se upuštam. Doktorka Jelena Vojinović je bila krajnje korektna i sve osobine bolesti nam je predočila, pa sam tako sa samo deset godina bila primorana da pre vremena odrastem. Ono što je važno jeste to da sam od samog početka bila spremna za borbu, kakva god ona bila. U mojoj percepciji je to izgledalo daleko naivnije nego što je zaista i bilo. I mislim da je to važno. Dr Jelena Vojinović je stalno govorila jednu rečenicu koju sam ja vrlo ozbiljno shvatala: 90% bolesti ide iz glave! I zaista. Dijagnoza je tu. Činjenice su tu. To što se boriš neće umanjiti te činjenice, niti ih opovrgnuti, ali ćeš se ti bolje osećati. Zato stisneš zube i kreneš u borbu, specijalnu borbu jer je to jedna od onih gde nema pravog pobednika, ali ti svakako možeš da pobediš. Ova hronična bolest je pravi izazov. Jako je bitno da deca koja boluju imaju pravu podršku od roditelja i okoline. Što se tiče roditelja, ja sam imala sreće, što se tiče okoline, pa i ne baš, ali o tome ću u nekom od narednih tekstova. Dete možda neće umeti da razume zbog čega se razlikuje od drugih, zbog čega drugari treniraju fudbal, košarku ili rukomet, a ono ne može, zbog čega je pokretljivost zglobova ograničena, pa samim tim izostaje iz škole, pa je zbog toga važno da roditelji budu tu i da mu odgovore na ta pitanja.

Nakon upoznavanja sa samom bolešću na red dolazi terapija. O terapijama i mojim iskustvima, a bilo ih je prilično i ja mislim sa svim mogućim terapijama, pisaću sledeće nedelje. Do tada, ako vas interesuju još neke teorijske odrednice o Juvenilnom idiopatskom artrtitisu možete mi postavljati pitanja. Ja sam se potrudila da ovde iznesem ono što ja znam, ali i da ne zamaram previše, cilj je ipak da se povežemo u borbi i da probudimo svest o ovoj bolesti 21. veka.

Do sledećeg četvrtka,

Vaša Vještica!

Život sa JRA – uvodni tekst

JRA. Tri slova. Stoje na papiru i zure u desetogodišnjakinju. Zuri i ona u njih i nema pojma šta znače. Da, rekli su joj već da je to neki artritis, ali šta je, pobogu, taj artritis? Kakva je to bolest? Pa od reume boluju samo stari ljudi, babe i dede, je l’ da? Je l’ to izlečivo? I zašto, pobogu, ne mogu da savijem ove noge i zakoračam normalno!?

Pre dvanaest godina mi je dijagnostikovan juvenilni idiopatski (ranije, reumatski) artritis. Imala sam tu sreću u nesreći da je otkriven odmah i da sam odmah i krenula sa adekvatnom terapijom. Doktorka Jelena Vojinović mi je tada bila i majka i otac. Da nije bilo nje, verovatno bih sada bila u invalidskim kolicima.

Elem, pišem vam sve ovo jer od danas kreće jedan moj projekat. Svakog četvrtka ćete na mom blogu čitati tekstove o životu sa ovom bolešću, koju ja u šali nazivam predatorom, pa će se to ime i pojavljivati u mojim tekstovima. Pisaću vam o mojoj borbi koja traje već dvanaest godina, pisaću o iskustvima, o načinu lečenja, o svemu što sam prošla.

Pošto je tema vrlo škakljiva, ne sumnjam da će biti ružnih komentara, ali želim da naglasim cilj ovog pojekta. Ovo je, pre svega, namenjeno deci koja boluju od reumatskog artritisa, ali i njihovim roditeljima. U svakom trenutku ćete moći da mi postavite bilo kakvo pitanje i biće mi drago da pomognem koliko god mogu. Na svojoj koži sam osetila sve žigove koje ovaj predator nosi sa sobom, mislim da je dvanaest godina iskustva sasvim dovoljno da pomognem deci koja su obolela, ali se ponovo ograđujem – neću govoriti kao lekar (jer to nisam), govoriću kao neko ko je oboleo, kao neko ko je prošao sito i rešeto. Smatram da itekako ima smisla govoriti o svemu tome upravo zbog ljudi koji se bore, ali zbog onih sa strane. Nama, koji imamo svog predatora, ne piše na čelu JRA, mada sam dolazila u iskušenje da istetoviram ne bi li ljudi shvatili o čemu se radi. Šalu na stranu, većem broju obolelih se spolja ne vidi od čega i kako boluju, a ljudi neretko ne shvataju kakve se sve to borbe vode u nama samima. Zbog toga ću dati sve od sebe da predočim svima osnovne karakteristike ovog predatora 21. veka.

Da ne bih pravila svaštaru od ovog prvog teksta, zamolila bih vas da mi šaljete pitanja u vezi sa ovom temom, možete ovde u komentaru, možete na društvene mreže (imate linkove sa strane), možete i na mejl jovana.stankovic2242@gmail. com, sve u cilju da jedni drugima pomognemo koliko god možemo. Dok god se držimo zajedno, JRA postaje samo orden koji ćemo poneti nakon svih iskušenja u koja nas baca.

Do sledećeg četvrtka,

Vaša Vještica!