Šta je Juvenilni idiopatski artritis?

U teoriji, Juvenilni idiopatski artritis je bolest zglobova. Može zahvatiti jedan zglob, do pet zglobova i više od pet zglobova. Postoje različite vrste ove bolesti, a moj artritis je onaj koji zahvata više od pet zglobova – poliartikularni idiopatski artritis. Nasuprot njemu postoje i oligoartikularni artritis koji zahvata do pet zglobova i to uglavnom samo velike zglobove, može biti sistemski gde osim zglobova zahvata i različite organe i drugačije se manifestuje, zatim može biti psorijatični gde se uz artrtitis javlja psorijaza, odnosno promene na koži, a može biti i artritis udružen sa entezitisom, tj. upalom enteza ili mesta na kojima se tetive spajaju sa kostima. Ovo su neke kratke odrednice, čisto da imate predstavu o čemu govorim, ali zbog laičkog pristupa temi ja ću sada preći na definiciju artritisa na jedan drugi način.

yvB

JIA je hronična bolest. To je prvo što vam kažu kada lekaru postavite pitanje. Kao desetogodišnjakinja ja nisam baš bila svesna ozbiljnosti pojma hronična. Od svega što sam pre dvanaest godina čula, moj dečiji um je želeo da jedino tačno bude to da će bolest nestati nakon puberteta. Moja doktorka jeste rekla nešto slično, ali ja sam to ovako upamtila i zaista, jedina želja mi je bila da onda kada postanem punoletna, moja bolest iščezne. U praksi se pojam hronično pokazao dobrostojećim i zalepio mi jednu šamarčinu. Tek tada sam počela da shvatam ozbiljnost te ružne reči. Međutim, u mojoj borbi me to nikako nije sputavalo.

JIA je predator. To sam spomenula još u onom prvom tekstu. Ja sam sama artritis tako nazvala zato što je zaista nepredvidljiv. Šunja se oko tebe, a ne znaš da je tu. Spolja sve izgleda normalno, a unutra bukti, gori, boli. Kada sam bila dete i kada su me zglobovi boleli zaista sam imala utisak da neko nevidljivo čudovište steže šakama moje zglobove, pripija iz za krevet i ne dozvoljava mi da se pomerim.

JIA nije genetski uslovljena bolest. Ono što je meni posebno važno jeste da se ova bolest ne prenosi genetski. U mojoj porodici niko nije bolovao od artritisa, a nadam se da neće ni u budućnosti. Sada kada sam odrasla, iako je sve to u nekoj daljoj budućnosti, razmišljala sam i o tome da nikako ne bih volela da moja deca sutradan odrastaju u bolnici kao što sam ja.

Ono što se može desiti sa drugim organima kod osoba sa artritisom jesu neke promene na očnom dnu. Zbog toga stalno kontrolišem oči i to proveravam, jer kada dođe do tog oštećenja, može se pojaviti i očni pritisak, a to su prilično nezgodne stvari.

Sve ovo što sam napisala jesu teoretske informacije. Kada su meni pre dvanaest godina saopštili dijagnozu, ja zaista nisam znala u kakvu borbu se upuštam. Doktorka Jelena Vojinović je bila krajnje korektna i sve osobine bolesti nam je predočila, pa sam tako sa samo deset godina bila primorana da pre vremena odrastem. Ono što je važno jeste to da sam od samog početka bila spremna za borbu, kakva god ona bila. U mojoj percepciji je to izgledalo daleko naivnije nego što je zaista i bilo. I mislim da je to važno. Dr Jelena Vojinović je stalno govorila jednu rečenicu koju sam ja vrlo ozbiljno shvatala: 90% bolesti ide iz glave! I zaista. Dijagnoza je tu. Činjenice su tu. To što se boriš neće umanjiti te činjenice, niti ih opovrgnuti, ali ćeš se ti bolje osećati. Zato stisneš zube i kreneš u borbu, specijalnu borbu jer je to jedna od onih gde nema pravog pobednika, ali ti svakako možeš da pobediš. Ova hronična bolest je pravi izazov. Jako je bitno da deca koja boluju imaju pravu podršku od roditelja i okoline. Što se tiče roditelja, ja sam imala sreće, što se tiče okoline, pa i ne baš, ali o tome ću u nekom od narednih tekstova. Dete možda neće umeti da razume zbog čega se razlikuje od drugih, zbog čega drugari treniraju fudbal, košarku ili rukomet, a ono ne može, zbog čega je pokretljivost zglobova ograničena, pa samim tim izostaje iz škole, pa je zbog toga važno da roditelji budu tu i da mu odgovore na ta pitanja.

Nakon upoznavanja sa samom bolešću na red dolazi terapija. O terapijama i mojim iskustvima, a bilo ih je prilično i ja mislim sa svim mogućim terapijama, pisaću sledeće nedelje. Do tada, ako vas interesuju još neke teorijske odrednice o Juvenilnom idiopatskom artrtitisu možete mi postavljati pitanja. Ja sam se potrudila da ovde iznesem ono što ja znam, ali i da ne zamaram previše, cilj je ipak da se povežemo u borbi i da probudimo svest o ovoj bolesti 21. veka.

Do sledećeg četvrtka,

Vaša Vještica!

Advertisements

Život sa JRA – uvodni tekst

JRA. Tri slova. Stoje na papiru i zure u desetogodišnjakinju. Zuri i ona u njih i nema pojma šta znače. Da, rekli su joj već da je to neki artritis, ali šta je, pobogu, taj artritis? Kakva je to bolest? Pa od reume boluju samo stari ljudi, babe i dede, je l’ da? Je l’ to izlečivo? I zašto, pobogu, ne mogu da savijem ove noge i zakoračam normalno!?

yvB

Pre dvanaest godina mi je dijagnostikovan juvenilni idiopatski (ranije, reumatski) artritis. Imala sam tu sreću u nesreći da je otkriven odmah i da sam odmah i krenula sa adekvatnom terapijom. Doktorka Jelena Vojinović mi je tada bila i majka i otac. Da nije bilo nje, verovatno bih sada bila u invalidskim kolicima.

Elem, pišem vam sve ovo jer od danas kreće jedan moj projekat. Svakog četvrtka ćete na mom blogu čitati tekstove o životu sa ovom bolešću, koju ja u šali nazivam predatorom, pa će se to ime i pojavljivati u mojim tekstovima. Pisaću vam o mojoj borbi koja traje već dvanaest godina, pisaću o iskustvima, o načinu lečenja, o svemu što sam prošla.

Pošto je tema vrlo škakljiva, ne sumnjam da će biti ružnih komentara, ali želim da naglasim cilj ovog pojekta. Ovo je, pre svega, namenjeno deci koja boluju od reumatskog artritisa, ali i njihovim roditeljima. U svakom trenutku ćete moći da mi postavite bilo kakvo pitanje i biće mi drago da pomognem koliko god mogu. Na svojoj koži sam osetila sve žigove koje ovaj predator nosi sa sobom, mislim da je dvanaest godina iskustva sasvim dovoljno da pomognem deci koja su obolela, ali se ponovo ograđujem – neću govoriti kao lekar (jer to nisam), govoriću kao neko ko je oboleo, kao neko ko je prošao sito i rešeto. Smatram da itekako ima smisla govoriti o svemu tome upravo zbog ljudi koji se bore, ali zbog onih sa strane. Nama, koji imamo svog predatora, ne piše na čelu JRA, mada sam dolazila u iskušenje da istetoviram ne bi li ljudi shvatili o čemu se radi. Šalu na stranu, većem broju obolelih se spolja ne vidi od čega i kako boluju, a ljudi neretko ne shvataju kakve se sve to borbe vode u nama samima. Zbog toga ću dati sve od sebe da predočim svima osnovne karakteristike ovog predatora 21. veka.

Da ne bih pravila svaštaru od ovog prvog teksta, zamolila bih vas da mi šaljete pitanja u vezi sa ovom temom, možete ovde u komentaru, možete na društvene mreže (imate linkove sa strane), možete i na mejl jovana.stankovic2242@gmail. com, sve u cilju da jedni drugima pomognemo koliko god možemo. Dok god se držimo zajedno, JRA postaje samo orden koji ćemo poneti nakon svih iskušenja u koja nas baca.

Do sledećeg četvrtka,

Vaša Vještica!