Alternativna medicina i zašto NE u ovom slučaju

Oboleli od JIA u startu imaju slabiji imunitet. Bolest sa sobom nosi i niz imunoloških smetnji, što znači da su oboleli osetljiviji na prehlade, viruse, sve te, da kažem laički, prolazne bolesti. Oprostite ako budem negde grešila sa terminologijom, ja ovo pišem iz iskustva, a ne kao lekar. Moja ciljna grupa su ljudi oboleli od artritisa, prvenstveno deca, ali i odrasli. Ja želim da njima pomognem u ovoj teškoj borbi, ali i da ljudima uopšte skrenem pažnju da ovo nije šala, da je danas ova bolest, nažalost, sve učestalija, a sve manje shvaćena.

Da se vratimo slabom imunitetu. Od kada sam se razbolela, dakle već 11 godina, sezonski virusi me ne zaobilaze i moj organizam je zaista osetljiviji. Ako kod zdravih ljudi virus traje 3 dana, kod obolelih od JIA će trajati 6 dana – to je otprilike uvek tako. Ako se ne počne na vreme sa adekvatnom terapijom, onda se dešava ono što niko od nas ne želi – dolazi do komplikacija, najčešće u vidu upale pluća. Ni ove, naizgled bezazlene, prolazne bolesti, se, uz prisustvo neke hronične bolesti, ne mogu lečiti isključivo alternativom. Shvatate onda zbog čega mi se diže kosa na glavi svaki put kad mi neko kaže da bih mogla malo da se lečim samo čajevima, povrćem i biljkama.

biljnicajevi

Ja verujem u moć lečenja alternativnom medicinom. Uzimala sam gomilu vitaminskih bombi, pokušavajući da na taj način ojačam sopstveni imunitet. Trudila sam se da mi ishrana bude raznovrsna – da tu bude svih hranljivih sastojaka, da bude obilno vitaminima, tj. voćem i povrćem. Kada se suočiš sa činjenicom da ćeš ceo život sa sobom nositi jedan žig, jednu hroničnu, neizlečivu bolest, onda se potrudiš da sebi olakšaš do maksimuma. Ako mi je dobro, ako se bolje osećam kada pijem razne biljne čajeve, unosim određenu dozu voća na dnevnom nivou i nijedan obrok mi ne oskudeva povrćem punim vitamina, onda je sasvim logično da će mi to prerasti u rutinu, tačnije, u način da sebi alternativno pomognem.

Drugs+pills+medicine+XXX+high+res

Ipak, lečenje JIA se ne može ovde završiti. Dakle, nikako nije dovoljno da se zdravo hraniš, piješ biljne čajeve, stavljaš biljne obloge i da ti bude bolje. O samoj kompleksnosti ove bolesti sam već pisala, pa se ne bih bespotrebno ponavljala. Ono što nisam napomenula jeste da usled nepravilnog lečenja JIA može doći do oštećenja na zglobovima koja prouzrokuju različite deformitete. Danas se to ne dešava, jer je medicina napredovala, kao što i znamo i jer se boles uglavnom otkrije na vreme. Uz pravilnu terapiju lekovima, pisala sam koliko je moja terapija bila agresivna, ja sam uspela da sačuvam zglobove do te mere da ja imam svega dva deformiteta na telu – jedan na potiljku i jedan na prstu na nozi. Taj na nozi je potpuno deformisan, iskrivljen, ispao iz ležišta, a verujem da je loša obuća imala svog uticaja u tome, pored JIA, naravno. Kada sam bila pod najagresivnijim terapijama Pronizonima, Metotreksatom i Enbrelom, kada bi mi se zglobovi uplalili, otekli, postali jako bolni – mama mi je stavljala obloge od domaćeg belog vina. Natopljene krpice je stavljala na kolena, skočne zglobove i šake. Kada bi stavila prvu krpicu i dok bi stigla do poslednje, prva krpica bi bila već vrela i morala bi ponovo da se natopi. I tako u krug. Bilo je užasno.

prehrana

Uz sve te terapije, pila sam i vitaminske bombe jer sam uvek bila anemična. To znači da su moja crvena krvna zrnca bila prazna, nisam imala dovoljno gvožđa i morala sam ishranom da to popravljam. Zato sam i zamrzela džigerice i cvekle, jela sam ih često, a nije bilo efekta. Dok nisam počela da tabletirano unosim gvožđe, nisam mogla ni da se rešim anemije.

Dakle, alternativna medicina je sasvim u redu. Ali u ovom slučaju ne može biti samostalna! U redu je da svom organizmu pomažemo unošenjem najrazličitijih vitamina, da čajevima i lekovitim biljem jačamo imunitet, ali bolesti koji su ovako agresivne se ne leče time. Jednako agresivna terapija je nepohodna da bi lečenje bilo uspešno.

Ljudi često ne shvataju koliko bole osuđujući komentari kada moraš da popiješ lek, a oni te popreko pogledaju, govore kako se bespotrebno kljukaš lekovima i kako to nije dobro za tebe. A ne znaju koliko je teško kada pogledaš u šaku punu tableta, pa sve to moraš da popiješ. Niko ne zna koliko ti je teško što u sebe unosiš toliko hemije, a znaš da se bez toga ne možeš izlečiti. Ove teme su osetljive i o njima se ne govori mnogo. Kada sam bila mlađa, smetale su mi ove osude, osećala sam se povređeno nakon svake konstatacije da treba da bacim lekove i lečim se biljkama i povrćem. Shvatala sam to kao atak na moj način borbe i lečenja, a danas shvatam koliko su to zapravo neuki, bezazleni komentari onih koji sve najbolje na ovom svetu znaju. Agresivna terapija je na meni ostavila vidljive tragove, ali sam bar uspela da sačuvam zglobove koje je predator JIA prvenstveno i napao i ja sam srećna zbog toga.

Ne bojte se lekova, oni čuvaju ono što JIA napada. Slušajte lekare, pratite uputstva i ne lečite se na preporuku ove ili one babe ili tetke. Alternativna medicina pomaže, ali kod ovako ozbiljnih oboljenja – ne. A vi se trudite da obolelima ne punite glavu bespotrebnim konstatacijama koje počinju sa “Ti treba…”, “Ti moraš…”. To ume da zaboli, posebno one najmlađe.

Advertisements

Kada se hronična bolest sretne sa osuđujućom okolinom

Jedan kišni četvrtak i jedna kišna tema za danas. Naime, u ciklusu tekstova od reumatodinom artritisu prosto ne mogu pobeći od pisanja o mojim iskustvima sa okolinom kada je bolest bila u zenitu. Ljudi su razumeli, ali uglavnom pojma nisu imali šta se dešava. U momentima kada je bolest bila u svojim najgorim izdanjima, okolina se nekako baš trudila da me dokrajči. Ovde pre svega mislim na ljude van kuće – dakle porodica je bila uz mene maksimalno i o tome uopšte neću govoriti. Niko na svetu ne želi da mu dete leži ukočeno i da mora da ga nahrani.

Ja u ovom tekstu neću nikoga osuđivati. Jasno mi je kako klinci razmišljaju i jasno mi je kako je sve to izgledalo u očima mojih vršnjaka – sada mi uopšte nije nejasno zbog čega nisu mogli u potpunosti da shvate o čemu se radi i šta mi se dešava. Ja sam uvek bila neko ko se ljudima na prvu loptu nikako ne dopada, i sada je tako. U trenutku kada je trebalo da stičem nove prijatelje, da se upoznajem sa ljudima, da izlazim, da pokažem ko sam i šta sam, ja sam bila vezana za krevet. Odatle baš i nisam mogla mnogo prijatelja da imam, ali sam zahvalna što sam imala zaista par ljudi koji su znali šta mi se dešava i koji su bili uz mene.

hqdefault

Sa dvanaest, trinaest i četrnaest godina ja nisam pojma imala gde se nalazim. Sa jedne strane sam se borila protiv monstruma i predatora o kom ništa nisam znala, sa druge strane sam se borila sa osuđivanjima okoline. Bilo je svakakvih komentara. Kao što sam i napisala, kada sam pila steroidne antireumatike dodala sam na težini, ali mi se i organizam napunio vodom, hormoni su poludeli počeli su da mi rastu brkovi, brada, zube sam prala po deset puta pre nego što izađem iz kuće, a čini mi se da se taj zadah nije mogao iskontrolisati nikako. Često sam izostajala iz škole, a kada bih otišla, bilo je ljudi koji bi se potrudili da poželim da pobegnem odatle i više ih ne gledam. Za jednu trinaestogodišnjakinju sve te promene su bile katastrofalne i prosto sam samo želela da ne izlazim iz sobe i da se ne srećem ni sa kim. Kada je bolest bila najagresivnija, povezala bih i dve, tri nedelje bez škole, a prvi dan kada bih se pojavila susrela bih se sa komentarima kako namerno ne dolazim u školu, kako izmišljam i lažem, a tada me je to strašno povređivalo. Ova bolest je nepredvidiva. Danas mogu da budem ukočena, sutra već može da mi bude bolje. Ja sam te trenutke boljitka koristila da odem u školu i da završavam učeničke obaveze. Kako ukočena nisam mogla ništa da radim, ja sam učila i zbog toga su moje ocene bile visoke. Niko ih nije poklanjao, kao što se tada mislilo. Najgore na svetu su bili prekorni pogledi koji su mi govorili da izmišljam, a samo ja sam znala koliko sve to boli iznutra. Komentari o kilaži nikada nisu izostajali, a ja je nosim kao podsetnik na najgore godine svog života i kao dokaz da mogu sve da pobedim.

189kitp6omvx1jpg

Srednja škola je bila malo drugačija, kontam da smo svi bili zreliji, pa smo svi shvatali ozbiljnost moje bolesti. Tamo sam pronašla osobu, drugaricu, prijatelja za ceo život koja mi je pomogla da psihički pobedim bolest. Neću joj spominjati ime, zbog privatnosti, ali želim da napišem koliko sam joj beskrajno zahvalna na svemu! Tamo su ljudi uspeli da me prihvate onakvu kakva jesam i da mi pomognu da prođem kroz krize u životu, koje tada nisu bile vezane samo za bolest. Naravno, svuda ima nerazumnih idiota, ovde ih je svega bilo par, a njihovo mišljenje je, što bi Džoi iz Prijatelja rekao, “a moo point”. U srednjoj školi nisam mnogo izostajala, bilo je to u manjoj meri za razliku od osnovne. Tada je bolest bila u remisiji i ozbiljnije probleme sam imala jedino kada bi se vreme menjalo, na jesen i u proleće. Svakako, ljudi su me podržavali i pomagali su mi, svako na svoj način i hvala im na tome!

Sada, ljudi se iznenade kada pričam o bolesti. Iskreno, izbegavam da je spominjem u razgovoru, ali prosto je uvek nekako tu. Drago mi je što se iznenade. To znači da se ne vidi sam hronični bolesnik, to znači da sam pobedila!

Toliko toga bih napisala, ali nekako mi je sve izmešano, pa ću vas zamoliti da ukoliko imate bilo kakvih pitanja na ovu temu, ali i na bilo koju drugu u vezi sa JIA, da mi postavite u komentarima, pa ću se potruditi da na njih odgovorim u sledećem tekstu, tj. sledećeg četvrtka.

Za sam kraj, cilj ovog teksta jeste da ohrabri, da pouči. Posvećujem ga prvenstveno deci oboleloj od JIA i zato vas molim da šerujete. Iako mislite da se čitav svet ruši kad zglobovi zabole, kada se vreme napolju malo promeni, a vi se ukočite, ako nekada pomislite da ne možete dalje, naravno da možete! Sve te grozne stvari prođu, sve dođe na svoje i budite sigurni da vas u budućnosti čeka nešto još bolje! Jako je važno razmišljati pozitivno, ali i dati sebi oduška. Ako vam se smeje – smejte se! Ako vam se plače – isplačite se! Samo nemojte nikada dozvoliti da ozbiljno klonete duhom! Dobre misli su odličan put ka izlečenju! Naučite kako se živi sa hroničnom bolešću, potrudite se da vas to ne sapliće i izvucite najbolje iz svega, naučite neke nove stvari, naučite ko su pravi ljudi, ko vam pomaže, ko ne. Isfiltrirajte ljude oko sebe, okolinu, sve što vas okružuje i nabacite osmeh na lice. Pozitivnu energiju, uspehe i lične pobede vam niko nikada ne može oduzeti! Verujte da ste unikat u moru istih!

Do sledećeg četvrtka,

Vaša Vještica!

Život sa JRA – uvodni tekst

JRA. Tri slova. Stoje na papiru i zure u desetogodišnjakinju. Zuri i ona u njih i nema pojma šta znače. Da, rekli su joj već da je to neki artritis, ali šta je, pobogu, taj artritis? Kakva je to bolest? Pa od reume boluju samo stari ljudi, babe i dede, je l’ da? Je l’ to izlečivo? I zašto, pobogu, ne mogu da savijem ove noge i zakoračam normalno!?

yvB

Pre dvanaest godina mi je dijagnostikovan juvenilni idiopatski (ranije, reumatski) artritis. Imala sam tu sreću u nesreći da je otkriven odmah i da sam odmah i krenula sa adekvatnom terapijom. Doktorka Jelena Vojinović mi je tada bila i majka i otac. Da nije bilo nje, verovatno bih sada bila u invalidskim kolicima.

Elem, pišem vam sve ovo jer od danas kreće jedan moj projekat. Svakog četvrtka ćete na mom blogu čitati tekstove o životu sa ovom bolešću, koju ja u šali nazivam predatorom, pa će se to ime i pojavljivati u mojim tekstovima. Pisaću vam o mojoj borbi koja traje već dvanaest godina, pisaću o iskustvima, o načinu lečenja, o svemu što sam prošla.

Pošto je tema vrlo škakljiva, ne sumnjam da će biti ružnih komentara, ali želim da naglasim cilj ovog pojekta. Ovo je, pre svega, namenjeno deci koja boluju od reumatskog artritisa, ali i njihovim roditeljima. U svakom trenutku ćete moći da mi postavite bilo kakvo pitanje i biće mi drago da pomognem koliko god mogu. Na svojoj koži sam osetila sve žigove koje ovaj predator nosi sa sobom, mislim da je dvanaest godina iskustva sasvim dovoljno da pomognem deci koja su obolela, ali se ponovo ograđujem – neću govoriti kao lekar (jer to nisam), govoriću kao neko ko je oboleo, kao neko ko je prošao sito i rešeto. Smatram da itekako ima smisla govoriti o svemu tome upravo zbog ljudi koji se bore, ali zbog onih sa strane. Nama, koji imamo svog predatora, ne piše na čelu JRA, mada sam dolazila u iskušenje da istetoviram ne bi li ljudi shvatili o čemu se radi. Šalu na stranu, većem broju obolelih se spolja ne vidi od čega i kako boluju, a ljudi neretko ne shvataju kakve se sve to borbe vode u nama samima. Zbog toga ću dati sve od sebe da predočim svima osnovne karakteristike ovog predatora 21. veka.

Da ne bih pravila svaštaru od ovog prvog teksta, zamolila bih vas da mi šaljete pitanja u vezi sa ovom temom, možete ovde u komentaru, možete na društvene mreže (imate linkove sa strane), možete i na mejl jovana.stankovic2242@gmail. com, sve u cilju da jedni drugima pomognemo koliko god možemo. Dok god se držimo zajedno, JRA postaje samo orden koji ćemo poneti nakon svih iskušenja u koja nas baca.

Do sledećeg četvrtka,

Vaša Vještica!